Existen más de 42 millones de personas en Latinoamérica con enfermedades raras

En Latinoamérica, las personas con enfermedades raras demoran hasta ocho años en obtener un diagnóstico, lo que provoca tanto el agravamiento de estas enfermedades en el 36% de los casos, de acuerdo con el estudio realizado por la Alianza Latinoamericana de Enfermedades Raras o Poco Frecuentes.

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Por este motivo, especialistas solicitaron la intervención de la Organización Panamericana de la Salud (OPS) en apoyo a los 42 millones de personas con enfermedades raras que viven en Latinoamérica.

“Resulta imperativo que se forme un grupo de trabajo, que se rija bajo la Unidad de Enfermedades Crónicas No Transmisibles de la OPS, a fin de que se convierta en un aliado que contribuya a dar a conocer y promover acciones en favor de la atención de las Enfermedades Raras y que brinde asistencia técnica”, dijo Juan Carrión presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras Y la Alianza Iberoamericana.

A finales del 2021, la Asamblea General de la ONU promulgó la primera resolución enfocada en abordar los retos de las personas que viven con una enfermedad rara y de sus familias.

Los padecimientos de este tipo van desde fibrosis quística, hemofilia, síndrome de Angelman, síndrome de trigonocefalia de Opitz, que es extremadamente raro, entre otros.

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“Contar con el apoyo de la OPS no solo brindaría visibilidad y reconocimiento a las personas con enfermedades poco frecuentes o en búsqueda de diagnóstico, sino que permitiría aterrizar en América Latina a políticas públicas orientadas a derribar las barreras actuales a las que se enfrentan las personas con estas condiciones”, concluyó Carrión.